Explicando suas ms para os outros (ou não)

Você provavelmente pensou que lidar com seus próprios sentimentos sobre ser diagnosticado com esclerose múltipla (MS) foi bastante difícil. Bem, adivinhe? Você tem que lidar com os sentimentos de toda a gente também.

Esta tarefa não seria tão difícil se todas as pessoas em sua vida reagiram da mesma maneira, ou se você pudesse prever o que as várias respostas poderia ser. Mas, a realidade é que a resposta de cada pessoa reflete sua personalidade, estilo de comunicação, reações emocionais para a notícia, e - mais importante - o conhecimento sobre MS.

Então, você precisa estar preparado para educar, explicar, conforto e tranquilizar (ou qualquer outra coisa que é chamado para). A linha de fundo, porém, é que as pessoas vão tomar suas sugestões de você: A maneira como você vê seus MS e apresentá-lo ao mundo é a maneira que eles tendem a vê-lo também.

O primeiro passo para preparar-se para lidar com as reações dos outros é para colocar no seu chapéu de ensino. Se você quer que os outros a entender você e seus MS, você é o único que vai ter de educá-los.

conhecimento de uma pessoa de MS pode variar de nada ( “O que é isso? Oh, é que a doença maratona, certo?”) saber-tudo ( “Você realmente precisa ir para Timbuktu para que a cura Eu li sobre na semana passada na Internet - é um milagre “ou‘Oh, eu sei o que é Minha tia teve que por 50 anos e você nunca poderia dizer-lhe para olhar para ela’ou“a mãe do meu amigo tem isso e ela está em um!.! lar de idosos.”).

Então, você precisa estar pronto para dizer às pessoas o MS é e não é, e como isso afeta você e sua vida. Como qualquer outro professor, você precisa começar por dominar o assunto. Educar-se - com este livro e outros recursos úteis que mencionamos - prepara você para responder a perguntas e desinformação correta.

A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, como você já deve saber, é um recurso valioso. Brochuras descrevendo praticamente todos os aspectos da vida com esclerose múltipla estão disponíveis a partir da Sociedade de local na rede Internet ou pelo telefone 800-344-4867. O que todos devem saber sobre esclerose múltipla (Adequado para toda a família), O que é esclerose múltipla?, e Viver com MS são grandes brochuras para dar a qualquer um que tem um monte de perguntas ou dá-lhe que “cervo-in-faróis” olhar.

Uma das mais importantes peças de informação para compartilhar com os outros é que MS é uma doença variável e imprevisível que afeta cada pessoa de forma diferente. Então, depois de ter-lhes dado as informações básicas sobre o MS, a próxima tarefa é dizer-lhes sobre os seus MS. Aqui estão algumas dicas:

• Esclarecer para as pessoas que você não é uma das “Crianças de Jerry.” The Jerry Lewis Telethon é para distrofia muscular, que é uma doença neuromuscular que afeta principalmente crianças. Em vez disso, lembrá-los que a esclerose múltipla é pensado para ser uma doença auto-imune que afeta o sistema nervoso central, principalmente em adultos.

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• Explique que MS afeta pessoas diferentes de formas diferentes. Diga-lhes que, embora algumas pessoas com MS se tornar gravemente incapacitados, a maioria não. Enfatizar que o seu MS é o seu próprio e que ninguém mais será exatamente o mesmo.

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• Tranquilizar aqueles que explodiu em lágrimas. As pessoas podem explodir em lágrimas apenas quando você está sentindo um pouco na necessidade de conforto a si mesmo. Tranquilizá-los que diversos medicamentos estão disponíveis para tratar MS e que você está fazendo todas as coisas recomendado para cuidar de si mesmo. Você pode também dizer-lhes que não há problema em passar os próximos cinco minutos se sentindo triste juntos, mas depois que você prefiro muito mais falar sobre as outras coisas que está acontecendo em sua vida e deles.

• Dependendo da quantidade de informação que você está olhando para compartilhar, você pode descrever os caminhos que MS afecta. Esta é uma boa oportunidade para explicar como sintomas variável pode ser de manhã à noite ou de um dia para o outro. Você também quer dar às pessoas uma sensação para alguns desses sintomas que não podem ver facilmente, tais como grave fadiga, dormência ou formigueiro, dor ou problemas de atenção ou memória.

  Se eles estão interessados ​​em saber mais sobre qualquer um dos sintomas que você tem, ou outros sintomas que uma pessoa com MS pode ter, você pode oferecer-lhes um folheto da National MS Society (por exemplo, Fadiga: O Que Você Deve Saber, Marcha ou caminhada Problemas: Os fatos básicos, ou Problemas de visão: Os fatos básicos).

• Rodeio moda “curas” e drogas “milagrosas”. Em resposta ao bem-intencionados conselhos sobre quais os medicamentos a tomar, curas para tentar, ou alimentos para comer ou não comer, a melhor estratégia é, geralmente, para explicar que você e seu neurologista estão trabalhando juntos para escolher as melhores estratégias de gestão para a sua doença específica curso e sintomas.