Compreender ms infância

Das 400.000 pessoas nos Estados Unidos com a esclerose múltipla (MS), a cerca de 8.000 a 10.000 delas são crianças ou adolescentes. Os sintomas iniciais foram vistos tão cedo quanto 13 meses de idade, com diagnóstico jovens como 2 anos de idade. A maioria, no entanto, são diagnosticados na adolescência.

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Um adicional de 10.000 a 15.000 jovens experimentaram pelo menos um sintoma sugestiva de EM. Alguns - mas certamente não todos - estes irão continuar a desenvolver MS. Embora na maioria dos casos eles não vão realmente ser diagnosticada até que eles são adultos. Se você tem uma criança ou adolescente com esclerose múltipla (MS), você deve saber bem lá na frente que você não está sozinho e que um monte de recursos estão disponíveis para ajudar você e seu filho.

Confira "Pessoas jovens com MS: Uma Rede para famílias com uma criança ou adolescente com MS,”, Que é um programa de apoio desenvolvido colaborativamente pela National MS Society e da MS Society of Canada. Você pode obter mais informações sobre a Rede pelo telefone 800-344-4867, ou por indo em linha ou e-mailing.

O advento da tecnologia magnética ressonância (MRI), combinado com uma consciência crescente da MS pediátrica entre adultos e pediátricos neurologistas e pediatras, tornou possível para identificar as crianças com MS mais cedo do que nunca. Mesmo que as informações sobre essas crianças está acumulando gradualmente, queremos informá-lo sobre o que é conhecido até agora:

• Como acontece com os adultos, não se sabe por que uma criança fica MS e outra não. Em geral, pensa-se que uma pessoa com uma certa predisposição genética entra em contato com algum tipo de gatilho ambiental antes da adolescência que causa a doença de ocorrer.

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  Os médicos ainda não sabem o que o gatilho é ou o que faz com que a doença se torne ativa tão cedo em algumas crianças. No entanto, nós garantimos-lhe que nem você nem o seu filho fez nada para que isso aconteça.

• Você não pode prever como MS do seu filho vai progredir. No entanto os médicos sabem que a maioria dos adultos com MS permanecer capaz de andar, mesmo que eles podem precisar de uma bengala ou outro dispositivo auxiliar para ajudá-los.

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  Neste momento, os critérios diagnósticos para MS em crianças são os mesmos que em adultos. À medida que mais informação é recolhida sobre essas crianças, no entanto, os critérios podem vir a ser revisto um pouco para este grupo mais jovem.

  Aqui está o desafio quando se trata de diagnosticar pessoas mais jovens: Quando uma criança ou adolescente vai ao médico com um único episódio de sintomas neurológicos que são característicos de desmielinização (danos às fibras de revestimento de mielina e nervosas do sistema nervoso central), o médico precisa decidir se este é um evento único na vida da criança ou o primeiro evento em que irá, eventualmente, vir a ser MS.

  Para complicar as coisas, não é incomum para as crianças a experimentar eventos neurológicos únicos conhecidos como encefalomielite aguda disseminada (ADEM). Embora alguns sintomas neurológicos e sinais de ADEM são semelhantes aos de MS - tais como problemas de visão ou dificuldades com o equilíbrio, sensação, ou a força - os outros são bastante diferentes.

• Como tratamento em adultos, o tratamento de MS em crianças envolve ataques agudos gerenciar, modificar o curso da doença e controlar os sintomas. Infelizmente, porém, muitos dos tratamentos médicos descritos neste livro não foram estudadas em crianças menores de 18 anos.

  E embora vários medicamentos tenham sido aprovados por os EUA Food and Drug Administration (FDA) para utilização em adultos com MS, nenhum tenha sido especificamente aprovadas para uso em MS pediátricos. Isto significa que o médico do seu filho tem que confiar em seu julgamento clínico - e que de especialistas na área - na tomada de decisões sobre o que prescrever.

• Os sintomas cognitivos são uma questão importante para qualquer pessoa com MS, mas eles são particularmente preocupantes em crianças devido ao seu potencial impacto sobre o desempenho escolar. Como as alterações cognitivas (incluindo problemas com atenção, memória, processamento de informações e resolução de problemas) pode ocorrer no início da doença - mesmo como um primeiro sintoma - é importante para educar-se sobre eles para que você possa estar à procura.

  Se você (ou o professor) notar alterações no desempenho do seu filho, considere uma avaliação cognitiva. O objetivo é identificar quaisquer alterações logo no início para que a escola pode fornecer qualquer assistência que seu filho precisa aprender confortavelmente e função no seu melhor.

  A Rede para famílias pode dar-lhe informações adicionais sobre os direitos das crianças nos distritos escolares públicas, escolas privadas e escolas pós-secundárias. Entre em contato com a Rede por email para receber uma cópia do Gestão de questões School-relacionados: Um Guia para Pais com uma criança ou adolescente Viver com MS e Os alunos com EM & o ambiente acadêmico: Um Manual do Pessoal School.

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